少しづつ

2019.01.08 Tuesday

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    1月8日 親指のつめが生え変わっている。上部三分の一が薬の影響のある部分、三分の二は

     

         抗がん剤の影響の無い部分かな?少しづつ正常に戻っているのかな。

     

         抗がん剤の副作用は爪にでますね。

     

         足の爪は常に乾燥している状態なので保湿クリームを塗っている。

     

         更に、常にしびれた感覚で爪に触れただけ痛い。夜になると足の痺れが増す、

     

         脚も筋肉痛になる。4,5時間動くと痛みが出てくる。動くといってもレジ奥で

     

         座ってPCをいじっているだけなんですがね。

     

         足の痛みが無くなれば、以前のようにウオーキングができるんだよな。

     

         他に弱っているのは、食欲が半分。困ったことに白飯が苦手になっている。酢飯はOK。早く克服しないといけない。

     

         味覚障害は直ったのだが、食べたいもの、美味しく感じるものが2,3日に1回しかない。最近ではバターどら焼き、

     

         イセエビの刺身、しらすの大根おろしが美味しいベスト3である。

     

         少しづつ、ゆっくりと、元に戻っているのか・・・・

     

     


     

    自家移植して109日

    2018.12.30 Sunday

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      12月30日 9月12日に自家移植して109日が経ちました。毎日3〜4時間このように

       

      店内のレジオクに潜んでいます。入院中69キロの体重が現在は60キロに、

       

      9キロの内訳は抗がん剤からくるむくみ、1年以上寝たきりなので筋肉の減少でしょうね。

       

      おかげで体力が減退で行動範囲は、ヤマノヤから半径300mといった状況。

       

      3階の自宅までの階段は「U,S,A」のように横向きになりながら上り下りをしています。

       

      寝たり、座ったりして、すぐに行動が出来ません。もちろん走ることも出来ない。

       

      外見上は健康的ですが、中身はオンボロ・・・・情けない、これがつらいですね。

       

      「ゆるり、ゆるり」と直していくしかないですね。

       

       

      こんな状況なので一番欲しいのはヘルプカードです。外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方には必需です。

       

      造血幹細胞移植(自家移植、同種移植←一般的に骨髄移植)をして感じたのは、想像以上に体へのダメージがあり、

       

      回復に時間が必要です。病後回復するまで入院期間の倍かかると言われています。

       

      私の場合は初回6クール、再発後4クールそして自家移植 大量化学療法になりました。私は初回は辛くなかったのですが、

       

      再発後の薬は強くなったので副作用がでました。そして、自家移植は更に強い薬・・・・

       

      退院したら、すぐ良くなると思っているが、なかなか改善されないので、

       

      入院中より退院後のほうが、精神的にきついかもしれない。これは、移植仲間の皆が感じている。

      外来 血液検査

      2018.12.11 Tuesday

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         12月11日 血液検査詳細 グロブリンIgGが低いので、次回点滴(想定内)

         

         IL-2Rが876と高いですけど、クレアチニンンも高い為。ちなみに一ヶ月前は1324.

         

         血液は総じて順調に回復に向かっている感じです。一般人と比べたら、まだレベルの低い

         

         数字ですけど・・・・

         

          筋肉痛は、しょうがないようです。我慢するしかない。でも、

         

         再発しないで新年を迎えられるの良しです。
         

        退院して二ヶ月

        2018.12.09 Sunday

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           12月8日 退院してから2ヶ月経過した。頭髪も生えて青いでしょう。

           

           眉毛もまつげも生えてきました、そして、ひげも。外見上は健康人です!

           

           しかし、筋力がまったくない・・・毎朝、全身筋肉痛で体が固まっている。

           

           午前中の3時間だけ店に出ている。奥で座っている・・・

           

           3分以上会話すると疲れてしまうので隠れています。

           

           午後は横になり静養しています。この程度の運動でも翌朝は筋肉痛で体が固まり

           

           目が覚めてから体を起こすのに30分掛かります。

           

           このような状態が一ヶ月続いている・・・・早く動けるようになりたいですね。

           

           

          昨日、入院中の同士が星になった。俺より若いのに、辛い治療頑張ったのに。合掌

           

           

           

           

           

           

           

           

           

           

           

           

          退院して40日経ちました

          2018.11.19 Monday

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            11月19日 厳密にいうと退院後42日になります。

             

                   昨年8月30日に入院して、2018年10月7日に治療を終え退院。10回の入退院を繰り返します。

             

                   その間の治療は、R−CHOP療法(6クール)ESHAP療法(4クール)

             

                   自家造血幹細胞移植併用大量化学療法(M-BEAM 1クール) 延べ入院期間が260日間。

             

                   やはり、コレだけ長期入院していると早々体は元に戻りませんね。

             

                   眉毛、まつげは生えてきたので外見は元気です。

             

                   体力的には、全身の筋肉痛で朝起き上がるのも辛いです、また、妙な脂肪分が取れてきて痩せてきた。

             

                   治療中にだいぶ筋力が落ちたのにプヨプヨした脂肪分がかなりついたのだが、それが取れてきた。

             

                   だいぶ体の変化が起きているので筋肉痛が出ているのかもしれない。

             

                   しばらくは静養ですね。

             

             

             

                   

            外来 血液検査

            2018.11.07 Wednesday

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              11月6日 11時から診察なので一時間前に採血を終わらせます。

               

               検査結果です。L、Hが見えますが少しのオーバー、不足です。

               

               ただ、IL−2Rが1324とHです。基準値が127〜582です。

               

               IL−2Rで悪性リンパ腫の診断の補助および治療効果判定する。

               

               この数字は腎機能が低下していると上がるので、私の場合はそれに起因。

               

               2週間前、IL−2Rが1600でしたが画像診断でも問題なし。

               

               今回も数字が下がっているので気にすることはございません。

               

               サイトメガロウイルスの感染もなくなりましたので、次回の診察は一ヵ月後。

               

               数字上では順調ですね。

               

               
               診察後に昼食!本日オープンの東大病院「FOOD HALL いちょう」です。

               

               昼時でなので混んでいましたが、一人なのすんなり席をキープ。

               

               チャーシューメン650円です。すぐ出てきます。味は普通です。

               

               あんかけ焼きそば800円も人気がありました、食べてる方が多かった。

               

               病院内の食堂三四郎と比べると、個人的には三四郎かな・・・・

               

               三四郎が町の食堂、FOOD HALL いちょうはサービスエリアの食堂かな。

               

                まだ、食欲が戻らないので三分の二ほどしか食べられない・・・悲しい。

               

               食欲は半分で、筋力は十分の一です、あ〜情けない。少し体を動かすと全身筋肉痛!

               

              早く、元通りに戻らないかなと切に思う。

               

               

               

               

               

               

              生えてきた

              2018.11.03 Saturday

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                11月3日  眉毛付近が触るとザラザラします、眉毛が生えてきたようです。

                 

                 この眉毛はあると、ないとでは大違いです。眉毛ないとガラが悪く見られます。

                 

                 丸坊主の大柄で頬にキズあり眉毛なし・・・・あまり目を合わせてくれません。

                 

                 先週も外来ついでに病棟の8階に顔を出したら、よそよそしい挨拶をするナース。

                 

                 私服だと直ぐに判断できないようです。「怖すぎてかかわりたくない」と言われた。

                 

                眉毛が生えてきたので、少し改善されると思う。

                 

                 

                 

                 

                寛解

                2018.10.31 Wednesday

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                  10月23日 CT、PET検査。今までの治療の成果を診ます。

                   

                  10月30日 結果発表です。

                   

                   

                  DLBCL( びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)私の悪性リンパ腫の正式名称。

                   

                   二回目のカンカイケーキ! 前回は7ヶ月前だった。

                   

                   まだ、体力が健康時の一割くらいなので、静養です。

                   

                   筋力がないので、ゆっくり戻していくしかないかな・・・

                   

                    

                    取り急ぎ、皆様に報告です。
                   

                  退院・・・・・・10回目、やっと終わり

                  2018.10.17 Wednesday

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                    10月7日


                    10回目の退院です。これが最終回の退院だ〜もう入院はしないからね。


                    B棟8Fに3月29日六回目の入院してから、入退院を繰り返し、本日退院!


                    約150日間、お世話になったわけですが、医師、看護士、スタッフ、患者さんに恵まれ


                    快適な病院生活?快適という表現は変かな。そう、前向きに暗くならずに生活できたのは事実です。

                     

                     10月17日 退院して10日になるが、体力の回復は遅い・・・・

                     

                     今日からウォーキングを始める。近所の公園で休憩です。1.5キロ歩いた。

                     

                     退院してから、ほとんど寝たきりの状態なのでこれが限界です。

                     

                     健常なときの体力を10としたら、今は1〜2割の感じです。

                     

                     見た目は、ご覧の通り眉毛、頭髪もまだないです。

                     

                     いつもなら、店頭にいるのですが、まだ、無理かな・・・・

                     

                     

                     昼ごはんは、大和屋さんで鴨せいろです。昨日から食べたかった!

                     

                     抗がん剤の副作用で、食欲不振、味覚障害が出ています。なかなか治らない。

                     

                     食欲は半分、味覚は8〜9割の状態です。その為、食べたい欲求が湧かないので、

                     

                     食べたい物はなかなか出てこないのですが、8月に食べたかったのですが、

                     

                     大和屋さんがお休みで食べられずにいたことを思い出したら、無性に食べたくなったしだいです。

                     

                     いざ食すと鴨の味が感じられない・・・・・・ただのかしわだ。

                     

                     つゆも鴨の脂感を感じない!まだ味覚障害だ!

                     

                    美味しさを感じないのが、味覚障害。9割ぐらい回復していても10割回復しないと美味しく感じないのです。

                     

                    ただ、完食できたのは、大いに前進です。
                     

                    自家移植 6) 

                    2018.10.05 Friday

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                      10月5日 食堂の左端の席からの景観、スカイツリー、不忍池。

                       

                      スカイツリーに行ったことがないな〜退院したら行こうかなとか。

                       

                      不忍池のボートを眺めながら、

                       

                      強風で池の左側に溜まり立ち往生しているのを娘と笑ったり、

                       

                      隅田川の花火を見たり、

                       

                      調子の良い時は、この席でPCをいじるのだが、それももう終わりです。

                       

                      7日に退院の予定です。