悪性リンパ腫になって 52)

2018.02.05 Monday

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    2月5日 外来で検査です。9時20分到着。三つ検査があります。

     

     受付を済ませると知り合いから声をかけられる。そう、「千住市場のママ」だ!

     

     そういえば、今度東大病院に行くと言っていた。彼女は私より年上だが、大柄で派手。ピンクの日傘が似合うお洒落な熟女。

     

     今日の出で立ちは、黒いボアのブルゾン、黒いパンツ。そして、男らしい性格。ツキノワグマのようです。

     

     もし、茶色のだったらヒグマです。もし、こんなことを書いたのが本人に知れたら、私は食われてしまう。

     

     10時30分から検査です、最初に呼吸器機能検査 肺活量など検査します。

     

     自家移植により、肺の機能に障害を来す時がある。その際に、良好時の数字を記録しておく。

     

     次に、大腸外科 肛門のまわりに、膿みがあるか検査。自家移植で血球減少すると膿が大きくなって厄介なんだそうです。

     

     最後は、心臓エコーで心筋の動きのチェックです。

     

     昼ごはんは1時過ぎになりましたが、三四郎、精養軒など

     

     混んでいるので、いつも空いてるカフェ ゆりの樹 でカレーライスです。

     

     セット(コーヒー付)で850円ですが、手作り感がないかな・・・・

     

     本日も3700人以上の外来です。かなり、混んでます・・・・

     

     会計も一時間待ちなので、少々殺気立ってます。私は裏技で次回に回し。

     

     予定より1時間早く終わり3時前にヤマノヤ到着。

     

     

    明日はワインコンプレックス東京に行ってきます!久しぶりの展示会です。体調が良いので、少々仕事モード。
     

    悪性リンパ腫になって 51)

    2018.01.31 Wednesday

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      1月31日 東大病院外来です。予約時間が9時45分なので1時間前に採血します。

       

            8時30分に病院到着。受付を済ますとこのリモコンのような呼び出し受信機を渡されます。遠くにいても安心です。

       

            安心なのでモーニングです!本日も500円のトーストセット。ノーゲストなのでゆっくりできます。

       

                                  

       

       

       

       ドトールはいつも混んでるので、静かさを求めるなら、おすすめします。

       

       新B棟のエレベーター手前の「カフェゆりの樹」です。

       

       朝食を済ませて待合室に行く。

       

       待合室が混んでいない、落ち着いている。

       

       システムが改善されたのか? 病院スタッフがシステムに慣れてきたのか?

       

       先生はPCに慣れてきたそうです。最前線の現場の看護師さんは、アナログチックに頑張っています。

       

       

      今日の診察は、検査の結果で、いつも通りで副作用で白血球数が少ないので、注射を打ちます。

       

      そして、今後の準備のお話でした。
       

            

            本日で標準治療は終了になります。来週からは特別コース?の為の検査がたくさんです。

       

            特別コース?の説明です。自家造血幹細胞移植を併用して大量の抗がん剤を投与する治療法です。

       

            悪性リンパ腫に対する抗癌剤治療を強力に行なえば、より多くの悪性細胞が死滅しますが、

       

            正常の血球に分化する造血幹細胞も死んでしまい、血球が自力で回復できなくなります。

       

            そこで、あらかじめ末梢血幹細胞を採取し、凍結保存しておき、大量の化学療法により骨髄を含めた体内にあるすべて

       

            腫瘍細胞を死滅させた後、静脈から輸血のように体内に入れ、荒廃した骨髄の造血を再構築する治療法が

       

            自家造血幹細胞移植併用大量化学療法です。すでに昨年の12月4日に3時間かけて自家末梢血幹細胞採取済みです。

       

             特別コースと記しましたが、この治療法は研究的治療と標準治療の間に位置する。

       

            自家造血幹細胞移植併用大量化学療法は、原則として65歳以下が受けられる療法です。

       

            東大病院のように徹底的に根治目指して行う病院もあれば、とりあえず標準治療で終える場合もあります。

       

            その後、再発した場合に特別コースを行うという二通りに分かれます。

       

            今までのデータを参考にしても、私のように先にやるのと再発してから行う、どちらが良いか五分五分です。

       

            どちらが良いかは、患者さんの状況にもよります。最終的には患者が決めることです。

       

            私の場合は、悪性リンパ腫といっても50種以上あるなかで、中高悪性度のB細胞非ホジキンリンパ腫。

       

            そしてステージ4。リスクもあるが、体力もあるので徹底的にがんを叩くということで、特別コースを選びました。

       

            

       

            

            

            

       

            

       

            

       

            

      悪性リンパ腫になって 50)

      2018.01.26 Friday

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        1月26日 朝起きるとき、だいぶ体が軽くなってきた。体調が戻ってきた感じです。

         

              今週は1日、2〜3000歩しか歩けてない。来週は1万歩目指せそうです。

         

          あ〜よかった、眉毛が生えてきた!少し眉毛が濃くなってきた。

         

          眉毛が薄かったので、娘に書かれるところでしたが、これで一安心です。

         

          頭髪は変わりません・・・生えてこないです。

         

          

         

          体調も戻りつつ、眉毛も濃くなり、来週は体力づくりに取り組めそうです。
         

             

              

        悪性リンパ腫になって 49)

        2018.01.23 Tuesday

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           1月23日 快晴です。気温も上がり雪も解けていきます。

           

           17日に抗がん剤を投与したので、今日あたりから疲れがどっと出てきます。

           

           いつもでしたら、店にいるのですが本日は1時間も出られなかった。

           

           足が冷えて、動きは鈍いし、筋肉痛もある・・・・モヤモヤした感じでいやですね、

           

           今日の天気のようにスカットいかないものでしょうか。

           

           経験上2,3日こんな感じの日が続くでしょう。

           

           

            マチダが近くに来たから、寄ってくれた。コーヒーを飲みに行きました。

           

           私の肥えた顔を見て、安心してました。
           

          東京 大雪!

          2018.01.22 Monday

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            JUGEMテーマ:闘病記

             

             1月22日 18時30分

             

             東京 三ノ輪 ヤマノヤの横です。かなり、積もってきました。

             

             雪用の帽子なのであったかです。

             

             明日の分の仕事も完了! しかし寒い!!

             

             

              今日みたいな寒い日は暖かいお風呂でゆっくり温まりたいものですが、

             

             気をつけなくてはいけないことがあります。

             

             抗がん剤の副作用で手足のシビレがあります。体があったかになると抗がん剤も血の巡りと

             

             ともに良くなるので、あまり体を温めてはいけない、お風呂で温まるのは、あまりよくないようです。

             

            この事実を知ったのは17日の治療後にガンの小冊子を読みながら風呂に入っていましたが、

             

            体がよく温まった時にこの事が記してありました。

             

            悪性リンパ腫になって 48)

            2018.01.21 Sunday

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              1月 19日 今日の昼食はヤガイが来てくれたので、近所の千住軒さんでランチです

               

               半ラーメンと豚肉のしょうが焼きのセットで750円です。

               

               豚肉は国産の厚切りのロース肉です。最近のしょうが焼きはバラ肉が多いので

               

               お肉が美味しいです。

               

                抗がん剤投与して、4日ほど体が良く動きます、

               

               プレドニンの影響で興奮しているのか、なかなか眠れないです。

               

               仕事も溜まっているので、体が動けるのでちょうど良いです。

               

               

               20日 土曜日は退院後、一番動けました、8時間以上店に居ました。

               

                治療は17日の水曜日に、この病気の標準運療法R−CHOPの第六クールが終わりました。

               

               予定ではこれにて終了!

               

               これから後半戦に入ります。2月下旬に入院なので、2月7日はワインの展示会で渋谷まで行ける。

                

               
               

               

               

              悪性リンパ腫になって 47)

              2018.01.18 Thursday

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                JUGEMテーマ:闘病記

                 

                1月17日 朝8時15分 東大病院到着 即採血をする。

                 

                      本日も混んでいるのは、新しいコンピューターの操作に慣れていないからのようです。通常の倍の待ち時間です。

                 

                      待ち時間に、いつものドトールでモーニングの予定でしたが混んでいたので、 

                      

                 

                 

                      入院棟の方に新しくできたカフェに行く。cafeゆりの樹 で500円のトーストセットを注文。

                 

                      足りないので揚げアンドーナツを追加です。

                      

                      偶然にもエレベーターの前で入院中にお世話になった掃除のおばちゃんゃんに会った。

                 

                      一番体調がすぐれない時を知っているだけに、元気になってる私を見て喜んでくれた。   

                 

                      食後10時に診断、化学療法室で即治療開始です。

                 

                      R−CHOP療法の最終クール(第六クール)です。

                 

                      今までの5回は入院での治療でしたが、最終クールはR−CHOPだけなので外来での治療になります。

                 

                      治療室も外来専用です。この治療室は、ベッドとチェアが28床。

                 

                      周りがとても慌ただしい、ナースステーションの中で点滴しているようです。

                 

                      パソコンがフリーズして大騒ぎのナースさん。

                 

                      昨日はお疲れだったのでしょう、コックリコックリしている男性(医師か看護師)。

                 

                      入院での治療と大違いです。

                 

                      看護婦さんの年齢層が違う、外来は高い、入院は若い。

                 

                      患者さんの年齢層が違う、外来は若い、入院は高い。

                 

                      患者さんの行儀が違う、外来は若い女性に我が儘な方がいた、入院は基本お行儀が良い。

                 

                      現代社会の縮図のようで、観察していると飽きない、面白い。

                 

                      暑い、暑いと大きな声でわめき、「看護婦さんも暑いでしょ」看護婦さんに同意を求める女性。

                 

                      大きな声で同意を求める方って、いますよね。だいたい物事の筋が通らないことが多い。

                 

                      ナースコールのボタンを押したけど、誰も来ないと大声を怒って大声をあげてる女性。

                 

                      飛行機のファーストクラスのようなチェアに座りながら、見ているのは飽きない。

                 

                      新婚旅行のときに、柿ちゃんの粋な計らいでアップグレードクーポンでファーストクラスに乗ることが出来た。

                 

                      ファーストクラスの椅子に座って、ドンペリ飲みながらメロンを食べる。

                 

                      周りを見てもファーストクラスな人たちばかりでお行儀が良いのです。

                 

                      治療室のファーストクラスのような椅子に座りコーラを飲みながら、お気に入りの海鮮せんべいを食べる。

                 

                      周りは、エコノミー以下の様子。このギャップが楽しい。

                 

                      楽しんでばかりはいられなかった。危惧していたことが起こった。

                 

                      2コースの抗がん剤を投与するのですが、2コース目の抗がん剤が準備されていない。パソコンがフリーズして

                 

                      2コース目の準備が出来ていない。担当の医師も不在で調剤後、医師が来て再開されたのが一時間後でした。

                 

                      実はこのミスをしたのは、一番えらい看護婦さんだったけどミス発覚後はこちらに来ない。

                 

                      治療が終わって帰り際に、「遅くなって、大変でしたね」との事。こういう上司いますよね。

                 

                      この辺は、新しいコンピューターになったのでしょうがないです、想定内。

                 

                      だから、すったもんだあっても痛くないので気にならない。

                 

                      5時30分に病院を出る。それも、会計を次回に回してである。会計まで済ませたらあと1時間以上待たされたかも。

                 

                      病院のスタッフがコンピューターに慣れるまで、まだ一ヶ月以上は掛かる感じです、ご苦労様です。

                 

                      

                 

                      

                 

                      

                 

                      

                悪性リンパ腫になって 46)

                2018.01.15 Monday

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                  1月15日 自宅静養中を継続

                   

                        うれしいことがありました!走れるようになりました!小走りですが傍から見れば健常のようです。

                   

                        更に、一段抜かしで階段も上れるようになりました。体重も増えて67キロになり、元気な病人です。

                   

                        悲しいこともありました。予想外に体重が増えてジーンズのボタンが閉まらなくなりそうです。

                   

                  18歳からリーヴァイスをはいています最初は501。

                   

                  その後502で今日まで至ります。
                        

                   

                        病気になる前から体重が8キロ増えましたが、全て脂肪です。病人なので体重が増えることは喜ばしいが、

                   

                        次回2月の入院では数日間食事がとれないので、体重は増えていたほうが良いのですが・・・・

                   

                        少し体を絞りたいので今日から1日1万歩を目指そうと思います

                   

                   まず4キロの減量目標で歩いて、小走りで一万歩!

                   

                   50過ぎると、皆こんな感じの腹になるそうだが・・・・・

                   

                   このままだと、パンツが入らなくなる。

                   

                    顔出しするとライザップのようになるので、腹だしのみです。
                   

                   

                   

                   

                   

                  悪性リンパ腫になって 45)

                  2018.01.12 Friday

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                    JUGEMテーマ:闘病記

                     

                    1月10日  本日は通院です。外来の予約人数は3702人です。だいたいこの位の人数です。

                     

                    休み前の年末は、4000人を越えます。

                     

                    外来で予約時間が10時15分なので一時間前に行き、採血する。
                    一時間後の診療時間には結果が出ている。採血後、10時15分まで時間あるのでドトールでアイスコーヒー飲みます。
                     久しぶりのドトール。常連なのでもちろん挨拶されます。
                     
                     アイスコーヒー飲むとスイッチが入るので、ブログを書いたり、
                     メルマガ書いたりと乗ってきます、と有意義な時間です。
                     今日は新しい情報システム運用の為、実際診察までは、二時間待たされます。
                     ちなみに担当の先生は助教授です。
                     
                     役職の上からの順では、血液内科に、教授は一人です。講師が二人です。
                     そして、助教授が8名くらいです。東大で主任教授になるのは大変ですね。
                     診察内容は来週の外来での治療の確認だけですが、パソコンが変わったので時間を
                     要しています。更には抗がん剤の量を間違えて入力して「警報マーク」も出ている。こんな感じなので倍の時間待たされました。
                     会計の際も普段は30分待ちなのが45分以上待たされた。
                     来週の治療は化学療法で6時間ほどの点滴。無事予定通り終わること祈るのみです。

                    悪性リンパ腫になって 44)

                    2018.01.08 Monday

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                      JUGEMテーマ:闘病記

                       

                      1月8日 治療を始めて5ヶ月目に入っている。今までの治療と今後の予定を記します。

                       

                       R−CHOP療法、1クール21日間で6クールの予定。5クールまで終わり、残り1クールが来週の予定です。

                       

                       悪性リンパ腫の定番の化学療法です、幸いに私はこの療法(薬)が合っているので、来週の治療が最終クールです。

                       

                       1月下旬にPET検査。前半の治療はこんな感じでです。結果が良好なら、2月から後半戦に突入です。

                       

                       30〜40日の入院予定です。

                       

                       

                       現状について

                       

                       病気の症状はありません。薬の副作用、長期入院の為の体力不足があります。

                       

                       ・手のしびれ  字を書きづらい。シャツのボタンは少しつらい。ポテトチップの袋を開けるのがつらい。

                       

                       ・脱毛  頭は一ヶ月前にスキンヘッドにしたので、寒さに敏感になる。

                       

                            眉毛は残り10%くらいなので書きたいくらいです。まつ毛は無い感じなので寝起きのまばたきがくっついてる感じ。

                       

                            鼻毛は無い感じなので、鼻水がたれるというより、流れてくる。

                       

                       ・体力不足  重いものが持てない。走れない。階段の上り下りが遅い。

                       

                       ・食欲 旺盛です。体重も増えてます。

                       

                       

                      今後の治療について

                       

                       2月からの後半戦は、自家造血幹細胞移植を併用して、大量の抗がん剤を投与する治療法が行われます。

                       

                       大量の抗がん剤を使用するので、正常な血液を作る組織も破壊されてしまうため、移植するのです。

                       

                        後半戦の治療は病院の方針によっては行わないところもあり、再発した際に行う。その理由は、標準治療R−CHOPで十分。

                       

                      再発したら自家移植すればいいんじゃない。(確率的にも大差はないらしい)

                       

                      東大病院は徹底的に治療して完治を目指すので65歳以下の場合は自家移植をすすめています。もちろん、最終的に決断するのは、

                       

                      患者の方です。私はやるからには徹底的やってもらいたいので、自家移植の治療をお願いしました。

                       

                      ただ治療の際には、3%のリスクがある。治療中に不慮の事態が起こる確率が3%と理解すればよい。これって、個人的には高い

                       

                      確率だと思うのだが、先生曰く「安田さん、若いから大丈夫」その言葉を信じてます。

                       

                      実際、患者さんが、自家移植を希望しても年齢などで出来ない方を多くみていた。自家移植をしないほうが、もったいない・・・