退院して40日経ちました

2018.11.19 Monday

0

    11月19日 厳密にいうと退院後42日になります。

     

           昨年8月30日に入院して、2018年10月7日に治療を終え退院。10回の入退院を繰り返します。

     

           その間の治療は、R−CHOP療法(6クール)ESHAP療法(4クール)

     

           自家造血幹細胞移植併用大量化学療法(M-BEAM 1クール) 延べ入院期間が260日間。

     

           やはり、コレだけ長期入院していると早々体は元に戻りませんね。

     

           眉毛、まつげは生えてきたので外見は元気です。

     

           体力的には、全身の筋肉痛で朝起き上がるのも辛いです、また、妙な脂肪分が取れてきて痩せてきた。

     

           治療中にだいぶ筋力が落ちたのにプヨプヨした脂肪分がかなりついたのだが、それが取れてきた。

     

           だいぶ体の変化が起きているので筋肉痛が出ているのかもしれない。

     

           しばらくは静養ですね。

     

     

     

           

    外来 血液検査

    2018.11.07 Wednesday

    0

      11月6日 11時から診察なので一時間前に採血を終わらせます。

       

       検査結果です。L、Hが見えますが少しのオーバー、不足です。

       

       ただ、IL−2Rが1324とHです。基準値が127〜582です。

       

       IL−2Rで悪性リンパ腫の診断の補助および治療効果判定する。

       

       この数字は腎機能が低下していると上がるので、私の場合はそれに起因。

       

       2週間前、IL−2Rが1600でしたが画像診断でも問題なし。

       

       今回も数字が下がっているので気にすることはございません。

       

       サイトメガロウイルスの感染もなくなりましたので、次回の診察は一ヵ月後。

       

       数字上では順調ですね。

       

       
       診察後に昼食!本日オープンの東大病院「FOOD HALL いちょう」です。

       

       昼時でなので混んでいましたが、一人なのすんなり席をキープ。

       

       チャーシューメン650円です。すぐ出てきます。味は普通です。

       

       あんかけ焼きそば800円も人気がありました、食べてる方が多かった。

       

       病院内の食堂三四郎と比べると、個人的には三四郎かな・・・・

       

       三四郎が町の食堂、FOOD HALL いちょうはサービスエリアの食堂かな。

       

        まだ、食欲が戻らないので三分の二ほどしか食べられない・・・悲しい。

       

       食欲は半分で、筋力は十分の一です、あ〜情けない。少し体を動かすと全身筋肉痛!

       

      早く、元通りに戻らないかなと切に思う。

       

       

       

       

       

       

      生えてきた

      2018.11.03 Saturday

      0

        11月3日  眉毛付近が触るとザラザラします、眉毛が生えてきたようです。

         

         この眉毛はあると、ないとでは大違いです。眉毛ないとガラが悪く見られます。

         

         丸坊主の大柄で頬にキズあり眉毛なし・・・・あまり目を合わせてくれません。

         

         先週も外来ついでに病棟の8階に顔を出したら、よそよそしい挨拶をするナース。

         

         私服だと直ぐに判断できないようです。「怖すぎてかかわりたくない」と言われた。

         

        眉毛が生えてきたので、少し改善されると思う。

         

         

         

         

        寛解

        2018.10.31 Wednesday

        0

          10月23日 CT、PET検査。今までの治療の成果を診ます。

           

          10月30日 結果発表です。

           

           

          DLBCL( びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)私の悪性リンパ腫の正式名称。

           

           二回目のカンカイケーキ! 前回は7ヶ月前だった。

           

           まだ、体力が健康時の一割くらいなので、静養です。

           

           筋力がないので、ゆっくり戻していくしかないかな・・・

           

            

            取り急ぎ、皆様に報告です。
           

          退院・・・・・・10回目、やっと終わり

          2018.10.17 Wednesday

          0

            10月7日


            10回目の退院です。これが最終回の退院だ〜もう入院はしないからね。


            B棟8Fに3月29日六回目の入院してから、入退院を繰り返し、本日退院!


            約150日間、お世話になったわけですが、医師、看護士、スタッフ、患者さんに恵まれ


            快適な病院生活?快適という表現は変かな。そう、前向きに暗くならずに生活できたのは事実です。

             

             10月17日 退院して10日になるが、体力の回復は遅い・・・・

             

             今日からウォーキングを始める。近所の公園で休憩です。1.5キロ歩いた。

             

             退院してから、ほとんど寝たきりの状態なのでこれが限界です。

             

             健常なときの体力を10としたら、今は1〜2割の感じです。

             

             見た目は、ご覧の通り眉毛、頭髪もまだないです。

             

             いつもなら、店頭にいるのですが、まだ、無理かな・・・・

             

             

             昼ごはんは、大和屋さんで鴨せいろです。昨日から食べたかった!

             

             抗がん剤の副作用で、食欲不振、味覚障害が出ています。なかなか治らない。

             

             食欲は半分、味覚は8〜9割の状態です。その為、食べたい欲求が湧かないので、

             

             食べたい物はなかなか出てこないのですが、8月に食べたかったのですが、

             

             大和屋さんがお休みで食べられずにいたことを思い出したら、無性に食べたくなったしだいです。

             

             いざ食すと鴨の味が感じられない・・・・・・ただのかしわだ。

             

             つゆも鴨の脂感を感じない!まだ味覚障害だ!

             

            美味しさを感じないのが、味覚障害。9割ぐらい回復していても10割回復しないと美味しく感じないのです。

             

            ただ、完食できたのは、大いに前進です。
             

            自家移植 6) 

            2018.10.05 Friday

            0

              10月5日 食堂の左端の席からの景観、スカイツリー、不忍池。

               

              スカイツリーに行ったことがないな〜退院したら行こうかなとか。

               

              不忍池のボートを眺めながら、

               

              強風で池の左側に溜まり立ち往生しているのを娘と笑ったり、

               

              隅田川の花火を見たり、

               

              調子の良い時は、この席でPCをいじるのだが、それももう終わりです。

               

              7日に退院の予定です。


              自家移植 5) 

              2018.10.03 Wednesday

              0

                9月20日 移植した幹細胞が血液の流れに乗って骨髄にたどり着き、そこで増殖を始め、

                 

                                白血球数がふえてくることを「生着(せいちゃく)」という。


                     移植のひとまずのゴールが生着なのである。予想より4日早く20日に生着した。

                 

                               その結果、口内炎の炎症は日に日によくなるのである。白血球様様である。体もかなり楽になります。

                 

                               昔の曲で水越けいこさんの「too far away 」って感じです。白血球に恋焦がれているのです。
                     too far away 愛(生着)への道は far away だけどかすかに光見えればそれでいい
                     too far away 君(生着)への道は far away だから言葉をひとつくれればそれでいい
                     生着するまで闇です。10日間、闇をさまよっている。生着することにより光が見えてくるのです。 

                     移植前の前処置(抗がん剤治療)が全ての抗がん剤治療の中でも最強クラスだそうです。

                     それだけ、副作用も強くなるということです。私も2度とやりたくないですね。

                 


                 本日10月3日時点の副作用は味覚障害、微熱、軽い下痢なので点滴はなくなりました。

                 

                 血液検査の数字的にも大きな問題がないので、食欲が戻れば、ご飯が食べられるようになれば、退院の運びになります。

                 

                 とにかく、自力で飯を食う!でもね、味覚障害だと食べられない。


                 欲が出てくると、あれが食べたい、これが食べたいってなっていいんだけど、味覚障害だとその気が起きないんですよ。


                 時間が解決してくれるそうです。遠く遠くにあったゴールが見えてきた!

                自家移植 4)

                2018.09.12 Wednesday

                0

                  9月12日 17時30分 自家造血肝細胞移植、無事終了。これからは、副作用に耐え、白血球の回復を待つ。

                   

                        2〜3週間後に、退院できればいいね。

                  自家移植 3)

                  2018.09.07 Friday

                  0

                    9月6日 今日から11日まで移植前処置 (大量化学療法)の期間です。12日が移植になります。

                     

                         移植前処置の詳細はM-BEAM 療法です。その治療スケジュールを記します。

                         

                         6日サイメリン(がん細胞のDNA、RNAの合成を阻害しがん細胞の増殖を抑制する薬)

                     

                         7〜10日 ソル・メドロール(ステロイド)

                      

                               エトポシド(1966年からある抗がん剤、前回も使用しています)

                     

                               キロサイド(DNAとたんぱく質の合成を阻害し、分裂・増殖を防ぐ)

                     

                         11日   アルケラン(がん細胞のDNAを、アルキル其という構造を持った分子に変化させ、DNAの合成を阻害する

                     

                                     ことで、がんの成長を止める働きをします。

                     

                    9月7日 本日は朝10時から抗がん剤で3アイテムなので、食欲が減退気味です。

                     

                         血糖値の測定を日に4回あるので、間食がしづらいのも気分的によろしくない。食後に間食しないですからね。                                                                                                                    

                                                                                               更に食事が部屋食になりベッドの上で食す、これも気分的によろしくない。

                     

                      だんだんと、ブログを書く余裕がないかも・・・・・寝ているのが楽に感じる。

                     

                     
                               

                    自家移植 2)

                    2018.09.05 Wednesday

                    0

                      9月5日 スケジュールが決定した。移植前処置が6日から11日まで、移植が12日。

                       

                           「移植前処置」? 軽い処置のイメージであるが、大量化学療法のことで、とてもヘビーである。

                       

                            6日間抗がん剤投与ですが、以前説明しましたが、かなり強いです。

                       

                            薬の詳細は後ほど、薬剤師さんから説明がある。

                       

                             今日は、CV(中心静脈)カテーテル挿入です。今まで、腕から点滴を入れていましたが、

                       

                            今回の治療では、首の静脈から入れます。理由は、、移植前の大量化学療法やその他の薬剤の点滴投与、

                       

                                        輸血、水分や栄養の補給のため、また造血幹細胞の輸注(移植)を安全に実施するために使用されます

                       

                      (還暦では、ありません)

                       

                       今日から、気合入っています!飲み友のこもりさんから頂いた巣鴨マルジの赤パンツをはいて治療に臨みます。

                       

                        15時30分 カテーテル挿入完了です。とても違和感があるので頭が上げられない。

                       

                       つばを飲み込むのも苦しいが、だんだんと慣れてくるらしい。

                       

                       カテーテル挿入の為、処置室に入る前、何人かの看護師の方が「がんばって」と声をかけてくれた。

                       

                       今まで処置室に行くときに、がんばってと言われたことがない・・・・

                       

                       がんばらなければいけないほど大変なのか不安になる。結論から言うと、少々頑張りが必要でした。

                       

                       顔を含め上半身に水色のシートをかけるのですが、サスペンス番組での死体みたいな扱いだなと

                       

                      感じていると、ナースが「息できますか?」 思わず、私は「生きてます」(医師、ナース笑う)

                       

                      赤パンツのおかげで無事終了しました!さあ、明日から抗がん剤だ。